Laetitia Levy : “Si je m’en sors, c’est parce que je favorise la partage et l’entraide entre les patients”

Elle a été créée en mai 2021, à l'initiative du Dr Léa Lucas-Martini, chef du service de nutrition à l'hôpital Cognacq-Jay à Paris. Au départ, elle souhaitait dédier cette association aux patients en situation d'obésité ayant été hospitalisés au sein du service de soins médicaux et de réadaptation (SMR) de l'établissement. Ce service prend en charge les personnes concernées par l'obésité de façon globale, grâce à une équipe pluridisciplinaire.
Hospitalisées durant deux semaines, elles suivent un programme d’éducation thérapeutique du patient (séances collectives et/ou individuelles d'informations sur l'obésité et ateliers (diététique, psychologie, activité physique) avec des objectifs personnalisés. L'idée étant de les aider à devenir autonomes dans la gestion de la maladie, améliorer leur qualité de vie et changer leur comportement au quotidien.

Toutefois, à l'issue de l'hospitalisation, certains patients se retrouvent seuls chez eux.
Ils perdent alors la dynamique positive et, parfois, les bonnes habitudes de vie impulsées lors de l'hospitalisation. Le Dr Lucas-martini a donc d'abord souhaité créer une association qui leur permette de rompre l'isolement, d'échanger et d'effectuer des activités avec d'autres personnes concernées par l'obésité. C'est ainsi que l'aventure est née il y a 3 ans. Mais depuis 2024, Embarque ta Boussole a élargi son recrutement : l'association accueille tous les patients qui le souhaitent -qu'ils soient suivis (ou non) à l'hôpital Cognacq-Jay- mais aussi, leurs proches : parents, conjoints, amis...

L'objectif premier est de répondre aux besoins des patients. Embarque ta Boussole met à leur disposition de nombreuses ressources telles que des informations sur l'obésité, des activités variées pour améliorer la santé physique et mentale. Notre association met également un point d'honneur à favoriser le soutien entre pairs. Le message essentiel que je livre régulièrement à nos membres est le suivant : « Vous n'êtes pas seuls ! Nous sommes ensemble ! ».

Notre accompagnement se décline selon 4 axes : bien-être, activité physique, échanges entre patients et culture. Nous proposons notamment des cours de sophrologie abordant les besoins spécifiques des patients (reconnection au corps, diminution du niveau de stress et d'anxiété, aide au sommeil) et des séances d'aromachologie (olfactothérapie). Tous ces ateliers s'effectuent en petits groupes (5 à 10 personnes maximum). Les séances d'aromachologie sont particulièrement appréciées par nos membres. Elles les aident à prendre conscience de l'impact des odeurs sur leurs émotions et leur comportement. Nous organisons également des sorties culturelles et des balades à Paris. Il s'agit de moments conviviaux d'échanges où la dimension plaisir et les fous rires règnent en maîtres. L'entourage et les proches aidants sont les bienvenus. Enfin, nous proposons des webinaires ou des table rondes en présentiel sur des thématiques variées telles que la grossophobie ou les nouveaux traitements de l'obésité.

C'est un point qui me tient particulièrement à cœur. Les patients en situation d'obésité ont souvent une histoire et un parcours médical complexe. Un bon nombre d'entre eux ont vécu l'errance thérapeutique, été stigmatisés par leurs proches, leurs collègues ou certains professionnels de santé. Ils ont tenté de perdre du poids à tout prix. Pour ma part, j'ai essayé de nombreux régimes restrictifs qui ont aggravé mon obésité. Le fait de se confier à d'autres patients ayant vécu des situations similaires est particulièrement réconfortant. On se sent écouté, compris. D'ailleurs, si je m'en sors aujourd'hui, c'est notamment parce que je favorise le partage et l'entraide entre les patients. Pour favoriser l'échange entre ses membres, Embarque ta Boussole propose quatre groupes Whatsapp thématiques. Le premier porte sur des discussions générales. Certaines questions concernent l'obésité. Les patients échangent par exemple sur les professionnels de santé non stigmatisants ; les marques de vêtements adaptés à leur morphologie... D'autres questions portent sur des sujets divers et variés : idées de sorties culturelles, d'activités de bien-être... Notre deuxième groupe de discussion est dédié à la cuisine : on y échange nos recettes saines et savoureuses. Un autre groupe est consacré à l'activité physique (lesquelles favoriser ? A quel rythme ? Quelles sont les bonnes adresses?). Enfin, la quatrième thématique est dédiée à la sexualité et à la vie affective.

Actuellement, la question des nouveaux traitements médicamenteux de l'obésité et de l'intérêt de la chirurgie bariatrique fait l'objet d'un grand nombre d'échanges. Beaucoup de patients sont en grande souffrance et souhaitent avoir le retour d'expérience d'autres patients ayant déjà essayé les traitements. Un autre sujet récurrent est celui de la grossophobie : nos membres appréhendent parfois les rendez-vous avec les professionnels de santé ou les recruteurs. Ils ont peur d'être jugés pour leur poids, stigmatisés. Sur les groupes de discussions Whatsapp, ils partagent leurs angoisses, mais aussi, leur joie quand tout se passe bien après un rendez-vous médical ou professionnel.

Le respect, la solidarité et la diversité sont des valeurs primordiales. Nous souhaitons aussi que chacun puisse devenir autonome, acteur de sa maladie. Chacun doit puiser dans les ressources que nous proposons pour faire son propre chemin. Il n'y a pas une bonne solution pour tous et chacun doit se sentir libre de faire ses choix sans être jugé par les autres membres. En tant que présidente d'Embarque Ta Boussole, je participe à de nombreux colloques, congrès et réunions sur l'obésité. J'ai à cœur de transmettre mes connaissances sur cette maladie chronique, de partager mon expérience et d'écouter chaque patient qui en ressent le besoin.

Je participe à la formation des  professionnels de santé, notamment des diététiciens. Je développe des partenariats avec le Centre Spécialisé Obésité Île-de-France (CSO IDF), les associations qui partagent nos valeurs,  les hôpitaux et les SMR. Je propose également des activités et des évènements qui répondent aux envies ou demandes de nos adhérents. Je participe à la lutte contre la stigmatisation et la grossophobie. L'objectif : favoriser l'accessibilité et l'égalité des chances des personnes en situation d'obésité.

Nous aimerions donner encore plus de visibilité à notre association (dans les congrès, colloques et sur les réseaux sociaux) et recruter davantage d'adhérents souhaitant s'y investir activement. Aujourd'hui, nous sommes une vingtaine de patients dont trois membres actifs, force de proposition.
Nous souhaiterions également faire de la prévention et de la sensibilisation en intervenant dans les écoles, les hôpitaux et le monde du travail. Enfin, nous voudrions former les soignants afin qu'ils prennent mieux en compte les spécificités et les besoins des patients atteints d'obésité.

Il suffit de nous en faire la demande par mail : embarquetaboussole@gmail.com ou par téléphone : 0775723978. Nous serons heureux de les accueillir !

Hélia Hakimi-Prévot